¿Quién no recuerda ese mes, ese año? Un acto terrorista marcó al mundo para siempre. Diez años después los titulares hablan acerca de cómo ese día ha transformado el mundo.
Ese mismo mes y año también nació mi hijo Cameron. Desde ese momento mi vida cambió para siempre con una noticia inesperada y dada a conocer por quizás una de las personas menos indicadas y preparadas.
Aquí estoy, en la trinchera, rodeada de municiones, digo, archivos y lista para otra batalla. La mayoría de los padres y niños en la escuela de mi hijo nunca adivinarían cuánto costó lograr que Cameron pueda ir a la escuela pública del barrio. Al empezar primer grado, a pesar que las leyes en EE.UU. dicen que los niños con discapacidad tienen que estar lo más integrados posible, la administración escolar hizo lo posible por enviarlo a una escuela con, y cito ¨niños Down como el¨.
Tuve que luchar con garras y dientes, tomar una abogada para que Cameron tuviera lo que se merecía desde un principio. Cuando al fin el sistema escolar cedió después de dos años, Cameron sobrepasó las expectativas de todos. Entrenaron a las maestras a hacer modificaciones en el currículo y Cameron, quien al comenzar tercer grado comenzó leyendo a un nivel de primer grado, terminó tercer grado leyendo a un nivel de principio de tercer grado. Ahora que está por llegar otra transición a la escuela superior, la administración escolar está utilizando las mismas tácticas que antes para enviarlo a lo que yo llamo ¨exclusión¨. ¨Va a aprender mejor en una clase especial¨, ¨todavía tenemos que darle muchas pistas para que dé la respuesta correcta¨ ¨en la clase regular no va a tener amigos, se van a burlar de él¨, etc. etc.
Ese es el status quo en muchísimas escuelas en EE.UU. La población en general casi nunca se llega a enterar lo que debieron pasar los
niños con por ej. con síndrome de Down para poder compartir la clase con sus hijos y ser parte de lo ¨normal¨. Los padres con hijos que tienen una discapacidad no dan abasto o simplemente tiran la toalla ante el monstruo del sistema escolar.
Mientras tanto, se pierde valioso tiempo de aprendizaje para el niño, se gastan millones de dólares de los contribuyentes que en vez de ser utilizados para acatar las leyes e integrar lo máximo posible a los niños con discapacidades y entrenar a los maestros, son utilizados para llenar los bolsillos de abogados y balancear presupuestos escolares.
Cuando estuve en CNN como presentadora y productora del programa ¨El Mundo Informa¨ una vez recibí un correo de un Chavista airado. En el programa siempre presentábamos reportajes con la perspectiva de esos canales de tv. Un fin de semana, pasamos un reportaje acerca de como la reforma agraria estaba llegando a la capital, en Venezuela. En un tris ese domingo me veo en la pantalla al lado de Chávez en ¨Aló presidente¨ quien se explayó expresando su condena al reportaje.
Mi casilla de correo electrónico se inundó con mails y entre los cientos que recibí había uno que decía:
¿Y qué se puede esperar de la madre de un retrasado mental?
No lo niego, sentí mucha ira al principio tras leer tal barbaridad. Creo que Karl Marx se hubiera retorcido en la tumba ante tal comentario .
Sin embargo, al reflexionar y respirar hondo sentí lástima más que cualquier otra cosa por esa persona. Irónicamente, yo también lucho y anhelo por la igualdad de oportunidades para mi hijo y para todas las personas, especialmente con discapacidad.
Sentí lástima por la humanidad en general y por cómo creamos conflictos y aflicciones innecesariamente.
Los administradores escolares creo que no llegarían a hacer un comentario semejante al de ese televidente. Sin embargo, no sé si es peor porque muchos de ellos manifiestan el mismo tipo de sentimiento y actitud de manera silente. Al querer excluirlos desde pequeños están
fomentando que continue la ignorancia y sigan ocurriendo situaciones como ésta http://ccaa.elpais.com/ccaa/2013/03/20/catalunya/1363808438_835493.html
¿Qué se puede esperar de la madre de un niño con discapacidad
intelectual?
Sigo en las trincheras.
Ésta es una de las canciones favoritas en español de Cameron. Hasta la próxima.
http://www.youtube.com/watch?v=tub3SuaQtG8
Dicen que en los momentos difíciles es que las personas se muestran como son. En estos momentos caóticos a nivel económico mundial es decepcionante ver como muchos empleadores y personas que están buscando trabajo se ¨venden¨ por nada o están dispuestas a ofrecer sueldos y condiciones deplorables de trabajo a otros seres humanos.
Hace poco ví un anuncio de una empresa que queria veinte artículos originales de quinientas palabras sobre turismo en Ecuador y pagaba dos dólares con noventa y cinco centavos por cada uno.
La crisis económica ha puesto a prueba valores, relaciones y amistades. Aquellos a quienes confiábamos y considerábamos amigos o socios, de repente optando por el silencio para mantener o conseguir un puesto. Muchos velando nada más que por su supervivencia, algunos declarándolo orgullosamente.
Fue precisamente esa misma actitud que llevó a la crisis actual: vivir para velar solamente por los intereses de uno, sacar ventaja inmediata de las circunstancias, no pensar en el impacto a largo plazo y arrasar.
En estos momentos, no sobrevive el más apto sino el más ¨astuto.¨ Pero ¿esa es vida?
Una amiga me dijo hace poco: “no confies en nadie”.
Gracias a Dios todavía tengo razones y gente en mi vida en quienes puedo confiar. Estoy segura que después de todo, los trabajos y relaciones que valen la pena vienen siempre llegan a través de aquellos que saben ver y vivir más allá de los intereses propios e inmediatos.
El día que ya no pueda confiar en nadie creo que se habrá acabado el mundo.
Esta mañana estaba limpiando el cuarto donde duerme mi madre. Tiene 83 años y muchos achaques entre los que se ha sumado la incontinencia urinaria. Seguro muchos se preguntarán ¿Y a quién le interesa enterarse de los problemas de salud de mi madre en sus últimos años? (Especialmente el de la incontinencia.)
Creo que vale la pena hablarlo abiertamente porque por lo general, en esta sociedad no hablamos de las realidades del envejecimiento. El Botox nos ha borrado las arrugas pero también nos ha nublado la perspectiva y las realidades a las que ninguna inyección nos ayudará a escapar.
Si tenemos suerte, todos llegaremos a los años ¨dorados¨ con una calidad de vida que nos permita disfrutarlos. Sin embargo, nuestra sociedad nos bombardea constantemente con mensajes que no representan la realidad y tampoco nos da las herramientas emocionales sobre cómo
afrontarla.
Vemos como el tiempo va pasando en los físicos de las figuras públicas pero nunca nos enteraremos si la reina Isabel de Inglaterra o Cristina Fernández de Kirchner deben usar prendas interiores descartables porque quizás ella también sufren de incontinencia.
Luego, cuando nos toca a nosotros vivir de cerca el envejecimiento de los nuestros, nos cuesta aceptar que ¨el viejo¨ o ¨ la vieja¨ ya no pueden cumplir de manera independiente con las funciones más básicas de la vida diaria. Nos cuesta aceptar que todos necesitaremos de alguien que nos ayude a sobrellevar esos últimos años con la mayor dignidad y amor posible.
Es agotador física y mentalmente para todos los que estamos encargados de cuidar a las personas mayores en nuestras vidas pero siempre recordamos con mis hermanos que ella nos trajo al mundo. Ella nos cambió pañales y nos sirvió de guía, con sus defectos y todo nos brindó lo mejor de sí. Ahora es nuestro turno de retribuirle a ella. Aunque ella no siempre está dispuesta a recibir nuestra ayuda de brazos abiertos y el control que ejercemos sobre ciertos aspectos de su vida.
Todos ustedes que han tenido el placer de conocerla ya se imaginan todo lo que me diría con su acento porteño por haber anunciado a millones que tiene 83 años y sufre de incontinencia urinaria.
Mi madre siempre ha tenido una gran habilidad para decir lo que siente sin pelos en la lengua. Muchas veces, su manera de ver y decir ciertas
cosas echaron luz de repente sobre situaciones situaciones difíciles con una perspectiva que solamente ella puede ofrecer, y un sentido del humor con sarcasmo que conserva hasta hoy.
Esta mañana mientras aseaba su cuarto, ella me estaba observando sentada. Yo seguí con el proceso de limpieza, tal como lo hago cuando ella no está ahí. De repente me dice:
“Ahora me convertí en mascota¨.
Pensé que una vez más se estaba refiriendo a que como es anciana ya no puede tomar sus propias decisiones todo el tiempo, como si fuera una mascota. Siempre se queja que la tratamos como una niña en vez de adulta. (Por supuesto que nunca admitiría que pelea con mi hijo por que programa verán en la TV como si fuera su hermanita)
Decidí preguntarle: ¿a qué te refieres con mascota?
“A que para desinfectar y limpiar mi cuarto estas usando el spray neutralizador de olores
para mascotas. Ahora me he convertido en mascota.”
Largué una carcajada porque tenía razón. Estaba usando el spray para quitar el olor a perro de las alfombras.
Una vez más la perspicacia de mamá brilló a sus 83 años. Ojalá sea contagiosa.
Es la pesadilla de cualquier padre. Uno se encuentra en un sitio público y de repente, en una fracción de segundo tu hijo ha desaparecido. Ya van varios padres con hijos que tienen síndrome de Down y me cuentan historias similares:
“Estaba en la escuela y de repente ¡la niña se echó a correr como una bala por el pasillo!¨
¿Qué tal si estás en tu propia casa y de repente no lo encuentras? Lo llamas pero no contesta y cuando vas a ver una de las puertas, el corazón se te hunde hasta el piso: ¡está sin trabar!
¨Estábamos celebrando su cumpleaños y de repente no lo vimos. Lo
buscamos por todas partes y al fin lo encontramos cruzando el arroyo que está
atras de la casa¨, me cuenta otra madre.
Ahora imagínate que eres la abuela de un niño con síndrome de Down de cuatro años con
dificultades en el habla. Lo estás cuidando mientras su mamá está en el trabajo. (En ese momento yo era presentadora de noticias).
¡Ring! ¡Ring! (suena el móvil)
Yo: ¿qué pasa mamá? ¡Estoy por salir al aire en unos
minutos!
Mi madre: ¡Camy se escapó y no lo puedo encontrar!
Yo: ¡Voy a llamar a la policía!
Mi madre: ¡Ya llamé a tu hermana! (Mi hermana en ese entonces vivía en Texas. No sé por qué pensó que mi hermana podía hacer algo desde allí )
Unos minutos más tarde mi madre llama para comunicarme que lo había encontrado en la calle jugando a las escondidas. Estaba escondido atrás de un auto.
Sé que ustedes están leyendo y en éstos momentos se identifican. Estoy segura que por lo menos una vez les sucedió (y aunque no quiero augurárselo, es muy probable que les vaya a suceder)
El problema es que no todos nuestros hijos podrían comunicar: dónde viven, su número de teléfono, cómo se llaman sus padres, etc.
¿Qué hacer?
He aquí un enlace en español de la organización Autism Speaks con consejos útiles que nos sirven a todos los padres.
Y ahora una anécdota. Hace unos años asistí a un taller en EE.UU. que tenía de ponente a un
conocido sicólogo español quien trabaja en el campo de la discapacidad. Una de
las madres le preguntó:
¿Qué puede aconsejarme para hacerle entender a mi hija que no debe escaparse?. La mamá añadió que esto parecía ser un problema común, según le habían comentado otros padres de niños con síndrome de Down.
El experto le contestó: ¨pues en España no tenemos ese problema¨.
Digo yo, ¿no fue así también que empezó la crisis actual en la Madre Patria?
Mi madre tiene 80 años y no sabe usar una computadora. Hemos pecado en no enseñarle y hoy me me pregunta: ¨¿Quién es Tuiter? ¿Por qué hay que seguirlo?, hoy al final de un programa dijeron que con Tuiter uno podía seguirlos? ¿Por qué hay que seguirlo?¨
Me encantaría que uds. me sugieran como le responderían a mi madre de ochenta años.
*Publicado originalmente en:
http://vivianafernandezblogging.blogspot.com/2013/01/como-hago-para-llegar-hasta-alli.html
Unos días antes de Navidad murió nuestra adorada perra. Ésta es la primera vez que muere un ser querido de Cameron. Desde que murió Sonar está intentando comprender el concepto de la muerte. Antes de Navidad me preguntó: mamá, ¿crees que Santa traerá a Sonar para Navidad? Le expliqué una vez más que cuando uno muere, físicamente ya no puede volver. Sin embargo, le señalé: el alma de Sonar siempre estará con nosotros y con Dios.
Cameron: ¿y dónde está Dios?
Yo: Dios es amor y Dios está en todas partes.
Cameron se quedó pensando y después de un rato preguntó:
¿Dios está en Atlanta? (la ciudad donde vivimos)
Yo: Sí, Dios está en Atlanta y en todas partes. Dios está en el cielo, en el paraíso.
Cameron se queda pensando una vez más y pregunta:
¿Cómo hago para llegar hasta allí?
Y de alguna manera hemos encontrado un espacio en nuestros corazones para lograr desensibilizarnos para ¨poder funcionar¨. Nos preocupamos por lo inmediato y a penas por lo que afecta nuestro entorno. A veces, ni si quiera nos sensibilizamos ante quienes nos rodean. No llegamos a ver el gran mandala. Es precisamente en ese espacio que
Llegó a mis brazos de cachorrita hace once años. Más bien, mis brazos llegaron a acogerla a ella. Un chico estaba parado frente a un centro comercial regalando cachorritos que llevaba adentro de una caja.
Me acerqué y no pude resistir al verle esos ojos tan dulces. La atracción fue mutua porque desde ese momento, Sonar no paró de besarme. Era experta en besos.
Cuando mi hijo llegó a casa recién nacido, en vez de reaccionar con celos (tal como lo hizo mi otro perro) Sonar se lo comió a besos y se convirtió en su guardiana.
Durante sus once años de vida nunca le gruñió a nadie ni a nada. Ni si quiera a los gatos. Era un alma que vivía constantemente dando cariño y como si todos los seres en el resto de este universo merecieran nada más que su amor. Cuando hace unos meses recogimos a un perrito de la calle lo recibió con besos. ¿ Quizás ella sabía que pronto sería el
momento de decir adiós y nos mandó del cielo por anticipado este otro regalito llamado Rock?
Cuando mi madre comenzó a tener problemas de salud y su caminar comenzó a hacerse más lento, Sonar se mantuvo a su lado. Hasta el día de ayer, cuidaba cada paso lento de mi mamá.
Luego vinieron los problemas de salud para ella. El veterinario me dijo hace unos días que era momento de considerar la eutanasia. Le contesté que quería tomarme unos días. Hablé con un amigo y una amiga que han pasado por situaciones similares y los dos me dijeron: ella te va a decir cuando es el momento.
Hasta ayer a la noche, comió e hizo sus necesidades. Sin embargo, más tarde subió al cuarto vacío de mi hijo. Esto era algo que solía hacer muchas noches cuando el se iba a dormir. Allí se quedaba, resguardando su sueño y la puerta de su dormitorio. Ayer a lanoche mi hijo no se encontraba en casa.
Hoy a la mañana, cuando saqué a mis otros dos perros ella no bajó. La llamé y no vino. Durante unos minutos caminé en círculos y al fin, me armé de valor para subir. Allí estaba, todavía respirando pero ya ni si quiera torcía su cabeza para mirarme. Ni si quiera intentó pararse.
Me tiré al piso para mirarle los ojos y le costaba enfocar su mirada. Me indicó que ya era el momento.
Puse unas colchas en el auto y cuando la levanté para colocarla en el coche gritó.
Me explicaron en el veterinario como sería el proceso y me dieron la opción de irme o quedarme con ella allí. ¿ Cómo podía abandonar a mi ¨niña¨ y dejarla morir sin mi cariño?
La asistente del veterinario me dió la opción de que me sentara en un sofá a solas con ella por el tiempo que quisiera. La envolvieron con una manta. Le hablé, la acaricié y le dije que nos veríamos en el cielo.
Minutos después, su cuerpo dejó de existir. Doy gracias por todo lo vivido con ella, doy gracias por su cariño incondicional, por su alma pura y noble, doy gracias porque sin palabras, solo con sus acciones hasta el último momento, mostró donde estaba su corazón y su lealtad. La última noche, la pasó en el cuarto de Cameron.
Te voy a extrañar mucho Sonar, mi niña. Gracias por haberme dado la oportunidad de quererte y compartir tu vida con nosotros.
¿Qué mejor legado y ejemplo de vida podría haber dejado que el de nunca despreciar a nadie y querer a todos por igual?.
Reproducción del original en http://vivianafernandezblogging.blogspot.com/2012/11/el-primer-amor-de-cameron-spanish.html
Esta semana se celebra el día de Acción de Gracias en Estados Unidos. La gente viaja de lugares distantes para volver al seno de la
familia y así expresar gratitud a Dios por las bendiciones recibidas. Me puse a reflexionar sobre lo que me hace sentir profundamente agradecida y algunas cosas que me vienen a la mente son: los misterios y sorpresas de la vida, el milagro de la concepción, del nacimiento, el milagro de ser cada uno de nosotros seres únicos con un alma sin igual a otra, el milagro del amor, especialmente de aquel que es incondicional.
El plato principal durante la cena del día de Acción de Gracias es un gran pavo.
Durante más de sesenta años los presidentes de Estados Unidos han mantenido la costumbre de perdonarle la vida a dos pavos durante una ceremonia en público. Me parece una escena casi dantesca pero al mismo tiempo, un ejemplo a seguir. ¿Qué habrán hecho o no esos dos pavos para merecer nuestro indulto mientras otros tantos millones terminan rebanados en el centro de las mesas?
Hace poco cenaba con unos amigos y por lo menos dos de nosotros (por cierto, los dos argentinos -de la tierra del asado) podíamos acordarnos como nos quedó grabado de por vida el oír los gritos de animales a punto de o en el momento de ser sacrificados.
Pollitos, pavitos, cerditos, terneritos o conejitos que habían sido bautizados por nosotros, los niños de la familia. Misteriosamente, en algún momento del año, ese ser vivo, con una personalidad única, se desvanecía y los adultos del hogar confabulaban para encubrir lo que había sido el verdadero destino del animal. Mi abuela hasta llegó a responder lo siguiente a mi hermana cuando ésta le preguntó:
“Abuela, ¿qué le sucede a las vacas cuando le cortan el bife?”. Mi abuela, sin dubitar le contestó: “le vuelve a crecer”.
Claro, ésto hasta que llegábamos a una edad en la que ya no había manera de encubrir. Después de varios años de mentiras, llegaba el
momento en que los adultos nos enfrentaban a la realidad: Paquito, Panchito, Pepe……
…En fín, nuestros compañeros de juegos se habían convertido en carne asada. Ahora de adulta, que comprendo y asimilo más la interconectividad de todos los seres en este mundo, al llegar otro Día de Acción de Gracias me pregunto: ¿quién debe perdonar a quién?
Leer más aquí y me cuentan http://www.nomasviviseccion.cl/ddaa.html
Desde este blog espero poder compartir una amalgama de temas que no se limiten a la discapacidad sino que nos conecten como seres humanos. A veces escribirá Viviana la periodista, otras veces Viviana la mamá, y en fin, las diferentes facetas que van haciendo de mí lo que soy. Pero claro, mi hijo es una de mis grandes fuentes de inspiración.
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